Źródło: Małgorzata Rybicka
fot. Piotr Połoczański

Chce być głosem najsłabszych i wykluczonych — rozmowa z Małgorzatą Rybicką – kandydatką do Sejmu RP z listy Koalicji Obywatelskiej okręgu nr 25. 

Stawka jest bardzo wysoka. Jeżeli nie zainteresujecie się polityką, ona się na pewno Wami zainteresuje. Ale ja bardzo wierzę, że skorzystacie z tej szansy, jaką daje demokracja, bo nie zawsze mieliśmy wolne wybory. Program, z którym idę do Sejmu, może pozornie Was nie dotyczyć, ale on na swój sposób dotyka nas wszystkich. Jeżeli prawa najsłabszych i wykluczonych nie będą respektowane, to wszyscy możemy czuć się zagrożeni.

 

Chciałbym zapytać o kwestie wsparcia osób z autyzmem w Polsce. Na co dziś takie osoby i ich rodziny mogą liczyć?

Zacznijmy może od liczb. Według szacunkowych danych w Polsce żyje ok. 250 tys. osób w spektrum autyzmu. Są wśród nich zarówno osoby z niepełnosprawnością intelektualną, potrzebujące stałego wsparcia, jak i osoby w normie intelektualnej, lub powyżej. Innymi słowy jest to grupa bardzo zróżnicowana. Dzieci i młodzież z autyzmem mają prawo do edukacji, zarówno włączającej, jak i w placówkach specjalnych. Przeznaczona jest subwencja oświatowa 9,5 razy wyższa, niż na ucznia pełnosprawnego. Decyzję o wyborze placówki podejmują rodzice, jednak często jest tak, że na danym terenie nie ma placówek specjalnych, choć trafniej byłoby je nazwać specjalistycznymi, a szkoły ogólnodostępne najczęściej nie dają sobie rady z edukacją takich uczniów. W związku z tym trafiają oni na nauczanie indywidualne w domu, na kilka godzin tygodniowo i w izolacji od rówieśników.

Jak wygląda sytuacja dorosłych osób z autyzmem?

Sytuacja osób z autyzmem robi się znacznie gorsza po zakończeniu edukacji, czyli po 24 roku życia. Jeśli oprócz autyzmu osoby te mają niepełnosprawność intelektualną, to państwo nie zapewnia im żadnego wsparcia. Placówki przeznaczone dla osób z innymi niepełnosprawnościami, takie jak środowiskowe domy samopomocy, czy warsztaty terapii zajęciowej są nieodpowiednie dla osób z autyzmem, a to ze względu na małą ilość personelu, który dodatkowo jest nieprzeszkolony do pracy z takimi osobami i dysponuje nieodpowiednio zorganizowaną przestrzenią — duże sale do zajęć grupowych, które nie dają możliwości prowadzenia indywidualnych zajęć, czy odpoczynku od funkcjonowania w grupie. Najczęściej osoby z autyzmem wcale nie są przyjmowane do takich placówek.

Co dzieje się z takimi osobami, gdy ich rodzice są już starsi bądź umierają? 

Najczęściej trafiają do dużych domów pomocy społecznej, zupełnie nieprzystosowanych do ich potrzeb, do kilkuosobowych pokoi. Zwykle ich stan ulega tam znacznemu pogorszeniu z powodu braku indywidualnej, specjalistycznej opieki oraz prywatnej przestrzeni. Często z rozpaczy, poczucia braku zrozumienia i nieumiejętności pojęcia, czego się od nich oczekuje, wpadają w regres. Wtedy pojawia się u nich agresja, czy też autoagresja. Nagminne jest, że później osoby dorosłe z autyzmem, które znalazły się w domu pomocy społecznej, trafiają do szpitali psychiatrycznych i tam przez długie miesiące są unieruchamiane pasami bezpieczeństwa. W raportach Krajowego Mechanizmu Prewencji Tortur Rzecznika Praw Obywatelskich takie przypadki są opisywane. Potem te osoby wracają do DPS-ów w stanie jeszcze gorszym, niż wyjechały do szpitala. To jest błędne koło i ja kompletnie nie akceptuję tej sytuacji .

Jednak wiemy, że w kraju są specjalistyczne placówki dla dorosłych osób z autyzmem.

Wszystkie specjalistyczne placówki dziennego wsparcia, mieszkania wspomagane, czy małe domy z indywidualnym wsparciem w społeczności lokalnej są tworzone i prowadzone przez organizacje pozarządowe. Obecnie w całym kraju jest zaledwie kilka domów całodobowych. W ramach programu Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób z Niepełnosprawnościami w ciągu kilku lat powstanie 50 kolejnych. Istnieje także jeden Zakład Aktywności Zawodowej dla osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną – w Wilczej Górze pod Warszawą, oraz kilka miejsc pracy chronionej, takich jak Punkt Poligraficzny Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, który działa w Gdyni.

Rozumiem, że zdecydowanie nie jest to wystarczające?

W naszym kraju żyje ok. 146000 dorosłych osób z autyzmem w przedziale wiekowym od 25 do 65 roku życia, w tym połowa z niepełnosprawnością intelektualną, które potrzebują stałego specjalistycznego wsparcia. Placówki, o których mówiłam, nie mają stałego finansowania i obejmują jedynie część z tych osób. Większość musi pozostać w domach pod opieką starzejących się rodziców. Ja akurat reprezentuję osoby ze spektrum autyzmu, jest to jednak dużo bardziej uniwersalny problem. Na przykładzie tej grupy można po prostu zobaczyć, że państwo nie uwzględnia potrzeb tych, którzy wymagają największej pomocy. Jeżeli na danym terenie działa prężna organizacja pozarządowa, taka jak Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym prowadzone przeze mnie od ponad 32 lat, to pomimo braku stałego finansowania i idących za tym ograniczeń, działają dobrze zorganizowane placówki. Przykładem jest nasza Wspólnota Domowa dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego, która już od paru lat powinna być miejscem stałego zamieszkania dla 12 osób z autyzmem, jednak z powodu braku stałego finansowania możemy prowadzić w niej jedynie sześciodobowe turnusy. Prawdziwym domem stanie się dopiero wówczas, gdy będą rozwiązania ustawowe pozwalające na stale finansowanie takiej formy wsparcia. Jednak podkreślam, że placówki projektowe dotyczą tylko części szczęśliwców, którzy akurat mieszkają w dużym mieście, gdzie są prężne organizacje takie jak SPOA, a samorząd jest życzliwy takim działaniom. Natomiast osoby z obszarów wiejskich i z małych miejscowości w ogóle nie otrzymują wsparcia. Bardzo dobrze to wiem, bo przez kilka lat prowadziliśmy duży projekt w ramach Europejskiego Funduszu Rozwoju Wsi Polskiej w tego typu miejscach. Był to program „Zrozumieć Autyzm”.

Czyli wymagane są pilne działania długofalowe, stałe wsparcie od strony państwa i rozwiązania systemowe?

Bez stałego finansowania i indywidualnego, specjalistycznego wsparcia, te osoby nie mają szans na życie w społeczności lokalnej.

Czego więc potrzebują osoby z autyzmem, jakie są to wyzwania, jakich wymagają dostosowań?

Osoby z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną przeważnie nie mówią i słabo rozumieją mowę. Mają problemy z przestrzeganiem norm i zasad społecznych. Źle czują się w dużym skupisku ludzi i przy natłoku bodźców. Potrzebują indywidualnego wsparcia, spokoju, a także ustrukturyzowanej przestrzeni i czasu.

Ważnym aspektem tego problemu jest więc edukowanie społeczeństwa, abyśmy wszyscy wiedzieli, jak wspólnie funkcjonować i zapewniać tego typu wsparcie? 

Tak, ma Pan rację, chociaż nie wystarczy dobra wola społeczności lokalnej. Podstawą jest potrzeba działań szerszych, systemowych i długofalowych.

Tak, oczywiście, edukacja społeczności może być tylko dodatkową wartością do działań systemowych.

Od wielu lat walczę o rozwiązania systemowe. Zaczęłam działania na rzecz osób z autyzmem wraz z moim śp. mężem Arkadiuszem Rybickim trzydzieści kilka lat temu, gdy dowiedzieliśmy się, że nasz syn Antoni ma autyzm i będę je kontynuować, aż do skutku. Jestem przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym i Porozumienia AUTYZM-POLSKA zrzeszającego 42 organizacje z całego kraju. Od lat domagamy się ustawowych gwarancji dla małych domów z indywidualnym wsparciem w społeczności lokalnej. Nie akceptuję tego, że jedyną ofertą dla osób z autyzmem są domy pomocy społecznej, ani tego, że rodzice boją się o to, co stanie się z ich dzieckiem po ich śmierci. Jako Porozumienie AUTYZM-POLSKA wysłaliśmy petycje do premiera, prezydenta, marszałek sejmu, minister rodziny i polityki społecznej.

Czy pojawił się jakiś odzew?

Dostaliśmy urzędowe odpowiedzi, ale bez żadnych obietnic i deklaracji, które miałyby stać się podstawą do zmian prawnych, mających na celu rozwiązanie tych problemów. Na początku tego roku wysłaliśmy również apele do posłów wszystkich opcji o podjęcie działań na rzecz małych domów z indywidualnym wsparciem. Część posłów zaangażowała się w sprawę i napisała interpelacje do minister rodziny i polityki społecznej. Kilkudziesięciu posłów z Koalicji Obywatelskiej i Lewicy je podpisało, ale nie przyniosło to żadnych skutków. Stwierdziłam wówczas, że nie ma widoków na zmianę tej sytuacji, dopóki w Sejmie nie pojawią się osoby, takie jak ja, bardzo zmotywowane i osobiście zaangażowane w rozwiązywanie problemów osób z niepełnosprawnościami. Nie chodzi tylko o małe domy, ale również o placówki dzienne, całodobowe, zakłady aktywności zawodowej, ale też o wsparcie osób z autyzmem w normie intelektualnej, np. w znalezieniu i utrzymaniu pracy. Przekonaliśmy się jako liderzy organizacji, że nasz głos nie jest słuchany. Władzy wydaje się, że lepiej wie, co jest nam potrzebne. Uważam, że sprawy osób z niepełnosprawnościami są fundamentalne, bo to, jak traktuje się osoby najsłabsze, wyznacza poziom cywilizacyjny państwa.

Podsumowując ten aspekt polityki społecznej, Pani postulaty prezentowane w trakcie kampanii dotyczą również innych kwestii dotykających osób niepełnosprawnych. Jakie są to więc dokładnie dążenia zawarte w programie?

Mam trzy postulaty dotyczące osób niepełnosprawnych. Pierwszy z nich dotyczy mieszkalnictwa wspomaganego — państwo musi wreszcie zagwarantować różnorodne formy mieszkalnictwa, np. mieszkania wspomagane, adekwatne do potrzeb, w tym małe domy z indywidualnym wsparciem.

Drugi postulat dotyczy powszechnie dostępnych osób asystenckich. Osoby z niepełnosprawnościami mają prawo do niezależności, która objawia się w możliwości podejmowania decyzji i dokonywania wyborów oraz w aktywnym uczestnictwie w społeczności lokalnej. Niezależność jest możliwa również wtedy, gdy osoba z powodu swojej niepełnosprawności jest niesamodzielna, ale żeby ją realizować, potrzebne jest wsparcie asystentów. Obecnie usługi asystenckie są dostępne w bardzo ograniczonym zakresie w ramach projektów, a w wielu gminach w ogóle nie są zagwarantowane.

Trzeci postulat dotyczy nowelizacji Ustawy o świadczeniu wspierającym i był bardzo ważny dla naszego środowiska. Prace nad nią wzbudziły duże nadzieje. Po raz pierwszy to wsparcie finansowe miało być skierowane nie do opiekunów, a do samych osób z niepełnosprawnościami, zależnie od ich potrzeb. Taka pomoc byłaby więc różnorodna i dostosowana do potrzeb. Jednak rząd PiS, bez konsultacji społecznych przeprowadził ustawę, która wielu potrzebującym odbierze szansę na wsparcie, a rodzinom, które wiele lat zajmowały się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, zabierze świadczenie pielęgnacyjne, gdy te ukończą 18 lat. Duży niepokój budzi fakt, że nie wiadomo, jakie będą inne skutki wprowadzenia w życie tej ustawy, ponieważ skala oceny samodzielności, według której pieniądze będą przyznawane, jest nieznana, powstaje w tajemnicy. Nie wiadomo kim są opracowujący ją eksperci. Zostanie wprowadzona po cichu rozporządzeniem, a wiele rodzin osób niepełnosprawnych od nowego roku pozostanie bez środków do życia. Może dojść do błędów w ocenie, świadczenia te będą zbyt niskie, lub nawet zerowe. Nowelizacja Ustawy o świadczeniu wspierającym, która będzie przeprowadzona przez nowy Sejm, powinna być poprzedzona konsultacjami społecznymi i wnikliwą analizą.

Chciałbym poruszyć kwestie osób starszych, które są również ważne w Pani programie.

Tak, jesteśmy społeczeństwem starzejącym się. Często osoby starsze muszą zajmować się swoimi jeszcze starszymi rodzicami, co jest bardzo trudne. Starość w Polsce to jest samotność i choroby, a bieda ma twarz starszej kobiety. Seniorzy nie chcą spędzać swoich ostatnich lat w DPS-ach. Chcą żyć w miejscu, w którym funkcjonowali przez całe życie i z którym wiążą się ich najpiękniejsze wspomnienia. Jednocześnie nie są w stanie poradzić sobie z wyzwaniami życia codziennego. Nie mają pieniędzy na pomoc, a opieka społeczna gwarantuje ją tylko niektórym osobom. W związku z tym idę do Sejmu z postulatem ustawowego zagwarantowania usług społecznych, które pozwolą seniorom starzeć się w miejscu ich zamieszkania i uczestniczyć w życiu społeczności lokalnej. Kolejny postulat dotyczący seniorów to tworzenie dziennych centrów opieki zagwarantowanych ustawowo, a także dziennych domów wsparcia dla osób z chorobami otępiennymi. Takie systemowe formy wsparcia powinny być obecne w każdej gminie. Zajmowanie się osobami chorymi i starszymi, nie może pozostawać tylko zadaniem rodziny i wyłącznie jej problemem. Starość to również wielochorobowość. Seniorzy są często bezradni, muszą miesiącami czekać na wizytę u specjalisty. Powstała forma wsparcia bardzo potrzebna tej grupie społecznej —  to opieka koordynowana. Polega ona na tym, iż lekarz pierwszego kontaktu zleca wszystkie specjalistyczne badania u innych specjalistów i się z nimi konsultuje. Moim postulatem jest więc zagwarantowanie jej powszechnej dostępności, z uwzględnieniem geriatrii i teleopieki. Chciałam podkreślić, że problemy osób z niepełnosprawnościami i starszych trzeba zacząć traktować bardzo poważnie, bo one wcale nie są niszowe i prywatne —  to jedne z najważniejszych problemów społecznych.

Jeden z Pani postulatów dotyczy również świeckiego państwa. Czy jest Pani zwolenniczką radykalnych zmian w tej kwestii?

Jestem praktykującą katoliczką, ale ubolewam, że rządy PiS to sojusz tronu z ołtarzem, który szkodzi zarówno państwu, jak i Kościołowi. Chcę pracować na rzecz gwarancji prawnych mających zapewnić faktyczne poszanowanie odrębności instytucji państwa i Kościoła, również w szkołach. Obywatele Polski mają rozmaite światopoglądy, wyznają rożne religie albo są niewierzący. Dlatego nie jest właściwe, żeby lekcje religii odbywały się w szkołach. Jestem za tym, aby zastąpić je dobrym programem etyki i religioznawstwa, a je same przenieść do sal przykościelnych. Szkoły publiczne powinny być świeckie.

Jak ocenia Pani stan debaty publicznej w Polsce?

Zdecydowanie idzie to w złym kierunku. Bardzo silna polaryzacja nastąpiła niedługo po katastrofie smoleńskiej. Te emocje są podsycane przez rząd PiS i stale mamy do czynienia z brutalizacją przekazu. Władza świadomie kieruje mowę nienawiści przeciw kolejnym grupom —  Żydom, osobom LGBTQ+, uchodźcom, Niemcom. Ja zajmuję się problematyką, która powinna łączyć. Nasze życie jest bardzo kruche, wszyscy możemy być niepełnosprawni, albo nasze dzieci, czy wnuki. Wszyscy też się starzejemy, niezależnie od tego jakie reprezentujemy poglądy polityczne. Takie uniwersalne doświadczenie powinno być czymś, co nas łączy. Odnośnie tej kwestii mam kilka doświadczeń ze spotkań z wyborcami. Często ludzie oczywiście podkreślają, że cieszą się, że ktoś chce się zająć problemami osób starszych oraz niepełnosprawnych. Zdarzają się jednak sytuacje, gdy spotkani ludzie mówią np., że się sprzedałam Niemcowi, że jestem sługą szatana, że idę do Sejmu ze względu na kasę. Ne traktuję tego osobiście, raczej jako informację o stanie umysłów ludzi, którzy posługują się mową nienawiści. Nienawiść, stale podsycana przez polityków partii rządzącej i państwowe media, potrzebuje małego pretekstu, aby się wylać. Głęboko wierzę, że demokracja wygra, ale zło, które się zagnieździło w głowach ludzi, na długo w nich pozostanie.

W filmie, który opowiada historię życia Pani śp. męża Arkadiusza Rybickiego, pada takie ważne zdanie: „Różnice poglądów nie przeszkadzały nam w przyjaźni i współpracy. Mogliśmy się spierać, czy ważniejszy jest naród czy społeczeństwo, ale zawsze sobie pomagaliśmy”.

Mówi Pan o opozycji demokratycznej, w której działałam razem z mężem. W czasie PRL-u mieliśmy jednego przeciwnika, choć ludzie mieli przecież różne poglądy. Wywodzili się z różnych tradycji, kultur. Mieliśmy różne spojrzenia, ale potrafiliśmy się wspierać. Było poczucie wspólnoty i solidarności.

Co chciałaby Pani powiedzieć osobom młodym, które nie wybierają się na głosowanie 15 października?

Chciałabym zachęcić Was, młodych, abyście poszli na wybory. W ten sposób macie wpływ na to, jak będzie wyglądało Wasze dalsze życie. Zdecydujecie, czy Polska będzie dalej w Unii Europejskiej, czy będzie otwartym i demokratycznym krajem, czy wręcz przeciwnie, będzie dalej zmierzać w kierunku autorytaryzmu. Stawka jest bardzo wysoka. Jeżeli nie zainteresujecie się polityką, ona się na pewno Wami zainteresuje. Ale ja bardzo wierzę, że skorzystacie z tej szansy, jaką daje demokracja, bo nie zawsze mieliśmy wolne wybory. Program, z którym idę do Sejmu, może pozornie Was nie dotyczyć, ale on na swój sposób dotyka nas wszystkich. Jeżeli prawa najsłabszych i wykluczonych nie będą respektowane, to wszyscy możemy czuć się zagrożeni.

Małgorzata Rybicka — gdańszczanka, pedagog specjalny, matka dorosłej osoby z autyzmem. 32 lata temu wraz z śp. mężem Arkadiuszem Aramem Rybickim zainicjowała profesjonalną pomoc dla osób z autyzmem w naszym kraju. Jest przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, które prowadzi 3 placówki wsparcia dziennego i całodobowego dla osób dorosłych oraz stale pomaga 450 osobom. Przewodniczy Porozumieniu AUTYZM-POLSKA, które zrzesza 42 organizacje. Współtworzyła Specjalny Ośrodek dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku i 25 lat była jego dyrektorką. W obliczu obecnego zagrożenia autorytaryzmem jest zaangażowana w prodemokratyczną działalność publiczną, m.in. w Fundacji im. Arkadiusza Rybickiego oraz Klubu Tygodnika Powszechnego Trójmiasto. Kandyduje do Sejmu z ramienia Koalicji Obywatelskiej z listy nr 6, okręg 25, pozycja 7.