Więźniowie własnego domu – jak pomoże im karta Crohna? Wywiad z Piotrem Derusiem

Mimo nieustannego rozwoju naszego kraju nadal występuje wiele obszarów, w których potrzebne są zmiany i nowe rozwiązania. Z problemami mierzą się miliony osób z różnymi dysfunkcjami i chorobami. Wiele z nich przychodzi niespodziewanie, znacząco zmieniają komfort życia. Niezależnie od wieku, płci i innych czynników mogą dotknąć każdego. Jedną z nich jest choroba Leśniowskiego-Crohna. Odpowiedzią na codzienne problemy chorych jest karta Crohna – projekt Stowarzyszenia Polska 2050, którego założeniem jest to, aby problemy zdrowotne spowodowane chorobą przestały stanowić barierę i umożliwiły komfortowe korzystanie z oferty miasta. Zapraszamy na rozmowę z Piotrem Derusiem – inicjatorem projektu.

Zacznijmy od krótkiego wstępu i omówienia, czym charakteryzuje się choroba Leśniowskiego-Crohna oraz, co najważniejsze, jakie skutki powoduje?

Choroba Leśniowskiego-Crohna ma charakter autoimmunologiczny, co oznacza, że nie można się nią zarazić. Ja zachorowałem jak miałem 27 lat, moja mama zachorowała, jak miała około 50 lat. Najczęściej choroba objawia się w taki sposób, że występuje nagła i niespodziewana potrzeba skorzystania z toalety. Czasami występują bóle, pojawia się krew – zależy to od stopnia zaawansowania schorzenia, które postępuje z czasem, jeśli nie jest leczone. W Polsce z tą chorobą żyje około 50 tysięcy osób, a karta Crohna ma być dla nich pomocą.

Jest to więc ściśle powiązane z założeniami karty. Z jakimi przywilejami dla osób chorych wiąże się jej posiadanie?

Karta Crohna jest rozwiązaniem i odpowiedzią na problemy związane z koniecznością skorzystania z toalety podczas poruszania się po mieście. Skupiamy w jednym miejscu zarówno partnerów (na przykład kawiarnie, restauracje, salony fryzjerskie), jak i osoby chore na Leśniowskiego-Crohna. Angażując się w ten projekt, wszystkie współpracujące z nami punkty zobowiązane są akceptować kartę. Osoby chore natomiast nie mają obowiązku tłumaczenia się i mogą bezpłatnie i priorytetowo skorzystać z toalety dla gości lub ewentualnie z toalety pracowniczej. Dzięki karcie jej beneficjenci mają czuć się swobodnie i bez zmartwień wychodzić z domu. Bez zastanawiania się co się stanie i jak sobie poradzą, kiedy zajdzie potrzeba skorzystania z łazienki. Chcieliśmy po prostu poprawić jakość życia chorujących osób.

Dlaczego Wasz projekt jest ważny dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna? Co daje im ta inicjatywa?

Kiedy ludzie nie mogą wychodzić z domu, ze względu na obawę braku szybkiego dostępu do toalety, zaczynają być wykluczani ze społeczeństwa i życia codziennego. Dużo zależy od odporności psychicznej każdego człowieka. Czasami chorzy popadają w depresję, kieruje nimi lęk przed wyjściem z domu, odsuwają się od nich znajomi, którzy do końca nie rozumieją problemu. Jest to trudne, szkoda mi tych ludzi! Przestrzeń miejska powinna być dostępna nie tylko dla osób w pełni zdrowych, ale dla wszystkich, którzy chcą się w niej poruszać. Mam nadzieję, że karta Crohna będzie takim kluczem, który otworzy drzwi dla osób chorych.

Jaka idea przyświecała podjęciu realizacji tego pomysłu?

Pomysł stworzenia karty pojawił się w mojej głowie, po tym, jak parę lat temu doświadczyłem przykrej sytuacji w Krakowie. Byliśmy z rodziną na wakacjach, zwiedzaliśmy miasto. Nagle potrzebowałem skorzystać z łazienki, wszedłem do jednej z lodziarni. Wytłumaczyłem obsłudze, że muszę pilnie skorzystać z toalety, jednocześnie informując, że mogę zapłacić po wyjściu. Niestety spotkałem się z odmową jednego z pracowników. Szybko znaleźliśmy restauracje obok. Rodzice zapłacili, a ja poszedłem do łazienki. Byłem tam dosyć długo i nagle obsługa zaczęła kopać w drzwi, abym opuścił już łazienkę. Zdaje sobie sprawę, że ludzie mogą nie wiedzieć, że jest taka choroba i że może to zająć nieco więcej czasu. Te doświadczenia zainspirowały mnie, żeby jakoś spróbować rozwiązać ten problem i stworzyć kartę Crohna.

Co ciekawe, w Kanadzie, gdzie się wychowałem, istnieje taka karta, w Wielkiej Brytanii, Stanach Zjednoczonych również, dlatego nie widziałem powodu, żeby u nas miało tego nie być. Powoli starałem się rozwijać ten pomysł, zwracałem się do różnych organizacji, ale nikt nie był chętny wspomóc mojego zamysłu. Kiedyś Stowarzyszenie Polska 2050 przeprowadzało akcję, gdzie można było zgłosić pomysł swojej inicjatywy społecznej. Pomyślałem, że wyślę do nich zgłoszenie. Oni to zaakceptowali, potem otrzymaliśmy dofinansowanie z Unii Europejskiej i tak zaczęło się dziać.

Wiemy już jakie przywileje niesie posiadania karty Crohna, a jak wygląda proces jej otrzymania?

Na naszej stronie internetowej kartacrohna.pl istnieje możliwość wysłania zgłoszenia, w celu wyrobienia karty. Potrzebujemy skan odpowiedniego dokumentu od lekarza, w celu weryfikacji. Poza tym należy zamieścić swoje zdjęcie, które będzie umieszczone na karcie. Po otrzymaniu takiego zgłoszenia wysyłamy zlecenie do drukarni. Gotową kartę można odebrać w siedzibie Stowarzyszenia Polska 2050 w Gdańsku. Istnieje także możliwość wysyłki. Wszystko jest bezpłatne. Każda osoba zmagająca się z chorobą Leśniowskiego-Crohna może otrzymać kartę, ale nie każdy może jej użyć, ponieważ na razie projekt funkcjonuje tylko w Gdyni.

Dopiero zaczynacie, w programie na ten moment jest kilkanaście punktów, jedynie w Gdyni. Jak planujecie zachęcać nowych partnerów do współpracy?

Jednym z naszych działań jest po prostu dzwonienie do różnych miejsc z zapytaniem o możliwość współpracy, jednak nie jest to zbyt skuteczne. Teraz chcemy promować się w mediach, żeby znaleźć więcej partnerów, co pomoże nam w rozwoju inicjatywy. Jeśli będzie więcej zainteresowanych, to myślę, że będzie łatwiej zachęcić innych do zaangażowania się w projekt, a karta Crohna będzie coraz lepiej funkcjonowała.

Jakiś czas temu na naszą prośbę spotkania odpowiedział prezydenta miasta Gdynia. Pan prezydent chętnie wysłucha czym jest karta Crohna i rozważy wsparcie dla tej inicjatywy. Mamy nadzieję, że pomoże nam dotrzeć do grupy lokalnych przedsiębiorców, abyśmy mogli za jednym razem znaleźć na przykład 50 nowych partnerów. W tej chwili mamy około 10-15 lokali, ale chcielibyśmy, że było ich znacznie więcej, a później, żeby iść dalej, do innych miast.

Jakie są dalsze plany rozwoju projektu? Jakie cele sobie stawiacie?

Na razie jest to rozwój w Gdyni. To jest nasz główny cel, bo tam się już coś dzieje, ale zgłaszać mogą się do nas przedsiębiorstwa z całego kraju. Drugim krokiem będzie rozszerzenie o Sopot i Gdańsk, a potem planujemy rozwój w województwie pomorskim. Nie widzę przeszkód, żeby do końca tego roku nie być obecnym w całym Trójmieście. A może nawet uda nam się to osiągnąć do początku wakacji. Wtedy mamy wielu turystów, ludzie z całej Polski mogą składać wnioski o kartę i z niej korzystać. To jest bardzo dobry moment i świetny marketing dla naszego regionu, dla naszego biznesu, czyli miejsc, które akceptują kartę. W ostatnim etapie chcemy wejść na całą Polskę. Pomogą nam w tym wojewódzkie oddziały Stowarzyszenia Polska 2050. Myślę, że potrzebujemy około dwóch lat, aby projekt zaczął funkcjonować w całym kraju.

Z czasem chcielibyśmy także, żeby nie była to tylko karta Crohna. Mogłaby ona być także ułatwieniem dla osób starszych, kobiet w ciąży czy osób z różnymi chorobami, objawiającymi się w podobny sposób do Leśniowskiego-Crohna. Na razie jednak jest to daleki plan.

Tak jak mówisz, to świetny marketing dla regionu i lokalnych przedsiębiorców. Udział w projekcie to pewnego rodzaju reklama, ale też pokazanie „ludzkiej twarzy”, że oni też są ludźmi, mają w sobie zrozumienie, nie zamykają się na społeczeństwo i ludzkie problemy. Fakt, że są zaangażowani społecznie, może być pozytywnie odbierane przez pozostałych gości restauracji czy kawiarni. Co o tym sądzisz?

Chcemy rozprzestrzeniać ideę społecznej odpowiedzialności biznesu, o której mówisz. Przedsiębiorstwa nie są tylko po to, żeby zarabiać pieniądze. Powinny kierować się też odpowiedzialnością i solidarnością z resztą społeczeństwa, tak żeby ich działalność miała na nie pozytywny wpływ.

Nie powinno być tak, że przychodzi chory człowiek na przykład do restauracji, mówi, że musi skorzystać z toalety, a dostęp do niej zależy od tego, na kogo trafi. Sposób traktowania chorego nie powinien zależeć od tego, czy osoba z obsługi ma akurat dzisiaj dobry humor, czy nie. Wydaje mi się, że właśnie tak było podczas mojej sytuacji z Krakowa, o której wspominałem wcześniej. Społeczeństwo powinno się wspierać i o to nam chodzi!

Od lat w wielu miejscach turystycznych w Polsce spotykam się z punktami, w których toaleta jest płatna. Na drzwiach jest kartka z informacją i podaną ceną, która jest zaporowa i ma odstraszać, bo wiadomo, że nikt nie zapłaci za skorzystanie z łazienki… 10, 20 czy nawet 50 złotych. Jak się do tego odniesiesz, jak Ty to widzisz?

To jest straszne i takim osobom zależy jedynie na zarabianiu. Zakładają, że jak ktoś będzie musiał, to i tak zapłaci. Nie kopie się leżącego! Z karty Crohna przedsiębiorca może zarabiać w lepszy sposób! Na naszej stronie mamy mapę i listę wszystkich partnerów. To jest dla nich dobry marketing! Posiadacze karty będą chętniej odwiedzać te miejsca, bo te wspierają inicjatywę. Być może potem osoba chora, która skorzysta z toalety, coś sobie zamówi albo wróci następnym razem na kolację ze znajomymi.

Tak czy inaczej, jakoś zapłaci za możliwość bezpłatnego skorzystania z toalety. Myślę, że jest to lepsza metoda niż zarabianie na ludzkiej szkodzie. Biznes nie płaci za to, że jest w karcie, że udostępnia komuś toaletę. To jest sytuacji win-win dla wszystkich! Chcemy, żeby to była norma. Wydaje mi się, że to powinna być norma!