„Kluczem jest edukacja” – Zaburz;ONE o chorobach i działalności w sieci

Choroby psychiczne wciąż są w naszym społeczeństwie tematem tabu. Ewe, Roselene i Mayyira założyły na Facebooku fanpage „Zaburz;ONE – jak żyć wspólnie i nie zwariować” i tam swoją działalnością starają się to tabu przełamywać. Dzisiaj z dziewczynami rozmawiamy o problemach psychicznych oraz ich edukacyjnych działaniach.

Mam wrażenie, że zaburzenia psychiczne to dzisiaj  temat tabu i wciąż potrzeba szeroko pojętej edukacji na ten temat. Jak to się stało, że działacie w social mediach i co było waszą największą motywacją na początku?

Ewe: Zaczęło się od tego, że wpadłam na pomysł „a może by tak założyć stronę o zdrowiu psychicznym?”. Dostałam motywacji, skontaktowałam się z dziewczynami, które były chętne ze mną współpracować i jakoś poszło. Ogólnie lubię się sama edukować w tym temacie, więc czemu by tej zdobytej wiedzy później nie przekazywać dalej? Jest dużo stron w internecie, gdzie są opisywane zaburzenia od strony teoretycznej, naukowej, jednak trochę mało mówi się o tym jak to wygląda w praktyce. Dlatego dzielimy się swoimi doświadczeniami.

Roselene: U mnie to w sumie działo się od paru lat. Próbowałam trochę niezdarnie opisywać swoje problemy, a dość niedawno zaczęłam częściej rozmawiać z Ewe. Dzięki jej pomysłowi na Zaburz;ONE nabrało to konkretniejszego kształtu.

Mayyira: Jeśli mam być szczera, to wszystko zaczęło się od Ewe. Obecnie przechodzę epizod depresji, więc nie mam motywacji do czegokolwiek. Jednak jej entuzjazm zachęcił mnie do wzięcia udział w tym przedsięwzięciu. Mam nadzieję, że ułatwimy tym paru osobom życie. Na razie z powodu braku motywacji mało się udzielam, ale mam nadzieję, że się to kiedyś zmieni.

Ewe, cierpisz na borderline. Jak wygląda codzienność osoby z BPD oraz zaburzeniami depresyjno-lękowymi?

Ewe: Rano leki, wieczorem inne leki, w ciągu dnia sporadycznie jeszcze inne. Oprócz tego terapia. Funkcjonuję stosunkowo normalnie: mam pracę, skończyłam studia, mam związek i przyjaciół, niby jakoś się żyje. Jednak każdy dzień jest nieprzewidywalny. Nigdy nie wiadomo, jak się będę czuła. Mam wrażenie, że wszystko zależy od otoczenia, od tego, kto jak mnie potraktuje i co mnie spotka. Tak jakbym nie miała nad niczym kontroli.  Mam za sobą próby samobójcze, samookaleczenia, bliscy często mieli mnie dość. Na prośbę terapeutki prowadzę dziennik emocji, w którym zapisuję kiedy jaką emocję poczułam i co ją spowodowało. Koloruję go sobie i dobrze to obrazuje mój emocjonalny rollercoaster: jest dosłownie tęcza. Chociaż odkąd mam większą dawkę stabilizatora i antydepresantów, to widać coraz rzadziej zmieniające się kolorki.

Jeszcze kontynuując przez chwilę wątek BPD – u każdego objawia się ono inaczej. Jednak jedną z cech charakterystycznych dla tzw. borderów jest niestabilność w relacjach międzyludzkich. No właśnie,jak żyć z człowiekiem, który ma zdiagnozowane BPD? Co druga osoba dla „bordera” może dobrego zrobić?

Ewe: Ważne też, żeby osoba z BPD pracowała nad sobą. Dobrze, jeśli osoba jej bliska też nad sobą i relacją pracuje. Potrzeba nauczyć się paru rzeczy. Ważne jest traktowanie naszych emocji poważnie, nieunieważnianie ich. Potrzeba tutaj dużo empatii i cierpliwości, czasem trzeba po kilka razy zapewniać tę samą rzecz. Przyda się też wiedza, jak zachować się w kryzysowej sytuacji. Krótko mówiąc, potrzebna jest edukacja i przede wszystkim rozmowa z osobą dotkniętą BPD. Wielu z nas doskonale zdaje sobie sprawę, jak działają nasze mózgi, co pogarsza, a co polepsza sytuację. Warto o tym rozmawiać i brać rady na poważnie.

Prowadzisz na stronie cykl „życie z borderline”. Co chciałabyś przekazać swoim odbiorcom?

Ewe: Samym cyklem na pewno chciałabym przedstawić, dlaczego reagujemy tak, jak reagujemy. Skąd bierze się to, jak się czujemy? Myślę, że to może pozwolić ludziom nie prowokować różnego rodzaju napadów u osób z BPD tak często. Odpowiednio dobranymi słowami i zachowaniem da się minimalizować ryzyko, że osoba z BPD poczuje się np. odrzucona. Planuję napisać post z takim zbiorem rad  – co mówić, czego nie, jak i tak dalej. Jednak takim najważniejszym hasłem, którym mogę się podzielić teraz jest to, że my też bardzo cierpimy. Nasze „jazdy” to nie zabawa, nie robimy tego na złość czy w celu manipulacji. To desperacja i po prostu manifestacja naszego zaburzenia. Myślę, że ważne jest, aby to rozumieć.

Roselene, Ty jesteś w trakcie diagnozowania autyzmu, ponadto zmagasz się z anoreksją i masz sporo traum. Co jest najcięższe w życiu osoby, walczącej z wieloma zaburzeniami? I w zasadzie czym jest autyzm?

Roselene: Najcięższe jest odrzucenie przez otoczenie, choć przez całe życie przywykłam do osamotnienia. Ale to odrzucenie u mnie poskutkowało tym, że przez wiele lat bałam się zasięgnąć po profesjonalną pomoc i siało większe fizyczne spustoszenie w moim organizmie.

Autyzm? W zasadzie u różnych osób może się przejawiać zupełnie inaczej. U mnie maskowanie poprawiało się z wiekiem i moją mozolną nauką umiejętności społecznych i obserwacją. Ale jednak nienazywanie dokładnie kwestii z którą się zmagam, kończyło się to zwyczajnie źle. Wycofanie, wielokrotne, nieopanowane meltdowny, niestety momentami agresja z mojej strony.  Wyobraź sobie dziecko w ciele 18-latki, które jeszcze nie do końca potrafi regulować i nazywać swoje emocje, a przy okazji ma ogromną wiedzę, której w praktyce nie jest w stanie zrozumieć.

Tak samo anoreksja, która miała swoją kulminację, gdy miałam 17-18 lat, jest jednym z prawdopodobnych przejawów ASD, czyli asperger syndrome. Anoreksja kiedyś była jednym z niewielu punktów w moim życiu, które dawały mi jakiekolwiek poczucie kontroli nad moim losem, na które miałam wpływ.

Wracając jeszcze na moment do autyzmu – mam mnóstwo tików, które pozwalają mi regulować stres. Przy rozmowie na żywo gestykuluje dużo żywiej niż większość ludzi. Od małego miałam niesamowitą ciekawość świata i duże zrozumienie trudnych tematów, ale jednocześnie nie potrafiłam się dogadać z rówieśnikami. Byłam bardzo zamknięta w sobie i uciekałam w swój świat. Byłam łatwym kozłem ofiarnym, co zakończyłam trenując karate, ale z kolei potem miałam problem z regulacją złości

Co jest najtrudniejsze dla Ciebie w walce z tymi zaburzeniami?

Roselene: Założenie otoczenia, iż osoba z anoreksją musi mieć świadomość, jak wygląda jej ciało. Mój obraz siebie był zaburzony do takiego stopnia, że naprawdę nie potrafię przywołać z pamięci obrazu siebie np. gdy brałam prysznic. Byłam przekonana, że wszystko jest ok, mimo że w pewnym momencie ważyłam 40 kg. Przecież ćwiczyłam, dobrze się odżywiałam, co mogło być źle? Otoczenie myślało, że byłam pewna siebie, skoro odnosiłam sukcesy na różnych polach, ale to było właśnie najmniej trafne stwierdzenie. Mówiąc wprost, nienawidziłam siebie, myślałam, że jestem cokolwiek warta tylko przez mój wysiłek, dietę itd. Więc, gdy zaczęłam próbować przybrać na wadzę, pojawiały się emocje, które nie mogły pojawiać się u wycieńczonej osoby z anoreksją, otoczenie bardzo źle na to zareagowało. Część osób twierdziło, że „odgrywam rolę” by zwrócić na siebie uwagę, a naprawdę potrzebowałam wtedy pomocy. Miałam jedynie problem tę prośbę o pomoc wyartykułować.

Mayyira, u Ciebie z kolei mamy do czynienia z DDA oraz ChAD. Jak wygląda życie codzienne z tymi konkretnymi dolegliwościami? Czym one są?

Mayyira: Przyznam, że DDA zaczęłam się interesować dopiero niedawno, pomimo, że od paru lat miałam to zapisane na papierze. Można powiedzieć, że mało obchodziło mnie to, co przeżywam, aczkolwiek staram się powoli małymi krokami to zmienić. DDA, czyli dorosłe dzieci alkoholików, są to osoby, które w okresie swojego dojrzewania, doświadczyły alkoholizmu, ze strony swoich rodziców. Alkoholizm w rodzinie często prowadzi do zaniedbań głównie emocjonalnych, które sprawiają, że dzieci w dorosłym już wieku sobie nie radzą lub radzą gorzej. To nie jest zaburzenie, tylko bardziej syndrom wywołany przed zaniedbania, który często prowadzi do innych zaburzeń, takich jak depresja czy borderline.

Choroba afektywna dwubiegunowa (ChaD)? Najprostszym wytłumaczenie tego jest przeżywanie epizodów depresji i hipomanii, manii, czyli zbyt niskiego i podwyższonego nastroju. Epizody depresji w moim przypadku prowadzą między innymi do samookaleczeń, ciągłego zmęczenia, zażerania się, myśli i prób samobójczych. Jeśli chodzi o hipomanię i manię, to wytłumaczyć już jest ciężej, bo jest między nimi cienka granica. Ale w skrócie hipomania to nadaktywność, podejmowanie nierozsądnych decyzji np. sypianie z randomowymi partnerami, zakupoholizm, czucie, że jest się niepokonanym, zachowania agresywne. Mogę zobrazować to kilkoma przykładami z mojego życia. Kiedyś napisałam o 5 rano mamie smsa o treści: „Mamo. Wiem, że byś mnie nie puściła. Jadę do Wrocławia na 5 dni”, będąc już w pociągu. Na miejscu nocowałam z chłopakami, których poznałam przez internet. Dodam, że byłam wtedy niepełnoletnia, i że zrobiłam tak więcej razy, nawet teraz jak jestem już dorosła. Kolejna sytuacja to jak kiedyś wybiegłam z domu… zupełnie nago. Poza tym miewam jeszcze ataki paniki oraz fobię społeczną, co jest nawet zabawne, bo jestem ekstrawertykiem i brak ludzi wprowadza mnie często w większą depresję.

„Słowa które ranią” to posty twojego autorstwa. Cykl pokazuje, jakie słowo ma znaczenie. Dlaczego zdecydowałaś się na taką tematykę?

Mayyira: Było to bardzo spontaniczne. Powrót od rodziny. Dużo smutków. Sporo walki. Wolałam wyrzucić z siebie tę historię i może dzięki temu zapobiec paru przykrym policzkom w formie słów. Ludzie czasami nie wiedzą jak proste, czasami na pozór niewinne słowa, mogą niszczyć od środka. Dlatego warto edukować, pokazywać jakie mogą być konsekwencję takich słów i wskazywać lepsze, które przecież nie wymagają wiele wysiłku, a mogą ratować życie.

Słowa mają ogromne znaczenie, szczególnie te pozytywne. Fajnie jest czuć, że ktoś jest z nami i nas rozumie. Zgodzicie się ze mną?

Mayyira: Jak już wyżej wspomniałam, słowa potrafią nawet ratować życie. Nie ma nic piękniejszego niż poczucie, że nie jesteś się ze swoimi zmaganiami samemu, więc nawet proste  „JESTEM”, może mieć ogromne znaczenie.

Roselene: Niesamowicie wielkie znaczenie mają słowa w życiu osób zaburzonych. Nie pomagały mi „życzenia” bym zdechła albo wyzwiska. Sama zaczynałam myśleć o sobie jako o najgorszym potworze. Dopiero, gdy zaczęłam bardziej świadomie wchodzić w wiedzę o zdrowiu psychicznym, zaczęłam mieć świadomość, czemu ludzie tak paskudnie traktują innych ludzi. I powoli uczyłam się traktować siebie z życzliwością i oczywiście przekłada się to na moje relacje z otoczeniem. Ale też wiem, iż czasem pewne słowa i pewnych ludzi trzeba odciąć, nie można wiecznie wystawiać się na odstrzał.

Jedną z trudniejszych rzeczy, z którą zmagają się osoby cierpiące na psychiczne dolegliwości jest niezrozumienie. Ludzi chorych się stygmatyzuje, często lekceważy ich problemy. Jak waszym zdaniem można to zminimalizować?

Ewe: Moim zdaniem kluczem tutaj jest edukacja. Ludzie często chcą dobrze, ale nie wiedzą, jak pomóc. Mówią np. „idź pobiegać”, bo im bieganie pomaga na dołka. Jednak dołek, a stan depresyjny to coś innego. Osoba w depresji często jeszcze gorzej się czuje po usłyszeniu takiego tekstu. W głowie ma myśli w stylu „coś ze mną grubo nie tak, skoro wszystkim pomaga bieganie a mi nie, chyba nie da mi się pomóc”, czuje się niezrozumiana. Dlatego trzeba edukować, tłumaczyć, jak to jest, co chcemy słyszeć, czego nie, co nam pomaga. Czasami stygmatyzacja jest spowodowana strachem – ludzie nie mają wiedzy nt. zaburzeń psychicznych i wyobrażają sobie takie osoby jako niebezpieczne, więc się od nich odsuwają. To wszystko ma swoje źródło w braku wiedzy. W szkołach nie uczy się za bardzo na ten temat. Jest co prawda internet, ale np. starsze osoby nie są w nim takie biegłe, mogą nie umieć znaleźć sobie takich informacji albo nawet nie pomyśleć o tym.

Tworzenie treści to jedno, a feedback z jakim się spotykacie to drugie. Sporo osób komentuje wasze posty, macie ponad 2 tysiące polubień. Spodziewałyście się, że wasza działalność kogoś zainteresuje, czy przerasta to wasze oczekiwania?

Ewe: Odzew jest zdecydowanie większy niż się spodziewałam. Jestem pozytywnie zaskoczona, dostajemy dużo wiadomości z podziękowaniami, z pytaniami. Bardzo nas to cieszy i motywuje do dalszego pisania. Raczej myślałam, że ta stronka przejdzie bez echa, jak większość rzeczy, które robię.

Roselene: Szczerze spodziewałam się, że będzie ogromny odbiór. Nadal mało jest takich treści w polskim internecie, a wiele ludzi zwyczajnie tego szuka.

Mayyira: Nie miałam żadnych oczekiwań. Cieszę się bardzo, że udało nam się tak daleko zajść.

Chciałam jeszcze zapytać o nazwę. Skąd pomysł na nią?

Ewe: Jakoś tak wpadło mi do głowy podczas naszej burzy mózgów. Było więcej propozycji, ale ostatecznie została ta. Człon „jak żyć z nami i nie zwariować” wymyśliła Mayyira. Uznałyśmy, że samo „ZaburzONE” mówi zbyt mało o treści strony. Ogólnie, oryginalna nazwa miała być „ZaburzONE”, jednak Facebook ma jakieś dziwne zasady i nie pozwolił na duże litery po małych. Trzeba było to oddzielić np. kropką, jednak padło ostatecznie na średnik, gdyż jest on symbolem związanym ze zdrowiem psychicznym (project semicolon). Dlatego nazwa brzmi „Zaburz;ONE”.

Co dzisiaj jest według Was największym problemem osób cierpiących na zaburzenia psychiczne w naszym kraju?

Ewe: Na pewno brak specjalistów i niedofinansowanie. Praktycznie każda znana mi osoba lecząca się psychiatrycznie, robi to w prywatnych klinikach. Niby mamy to NFZ, ale słyszałam bardzo dużo złych opinii na temat publicznej opieki psychiatrycznej. Jeszcze gorzej jest z psychoterapią – przyjaciel czekał na termin z NFZ i przez półtorej roku nie doczekał się. Ostatecznie poszedł prywatnie. W szpitalach też bywa różnie. Czasami nie ma miejsc, zwłaszcza na oddziałach młodzieżowych. Tu właśnie widać te braki w kadrach i w funduszach. Z kolei prywatna opieka psychiatryczna i psychologiczna potrafi być kosztowna. Problemami dla takich osób są też stygmatyzacja i błędne wyobrażenia o psychiatrii i leczeniu. Wielu ludzi boi się iść do specjalisty, wyobrażają sobie szpital jako ciągłe leżenie w pasach bez pomocy, leki jako otumaniacze robiące z nich zombie, terapie jako zwykłe rozmawianie o problemach. Boją się też ostracyzmu, łatki „czubka”. I to kolejny powód, dla którego warto edukować ludzi.

 Roselene: Mogę o tym odrobinę opowiedzieć z personalnego punktu widzenia. Bo trafiłam pod koniec liceum na oddział młodzieżowy w moim mieście. I to co tam doświadczyłam i zobaczyłam jest dalekie od perfekcji. Za dużo osób. Diagnoza na „ odpierdol” w moim przypadku wpłynęła mocno na to moja szkoła. Stosowanie pasów co chwilę, nadmierna medykacja, a jedocześnie brak szczerej rozmowy i słuchania nas: dzieci i młodzieży. Absolutnie nie czułam się bezpiecznie na oddziale, poczułam się tylko znieczulona na tyle iż sama mogłam poprosić o wypis. Więc zostałam sama z problemami, dostałam parę dodatkowych traum i strach przed kontynuacją terapii. Więc z polską psychiatrią jest wiele problemów, zwłaszcza z tą dziecięcą czy młodzieżową. Jeśli chodzi o leczenie dorosłych, sytuacja jest lepsza, ale nadal istnieje kwestia strachu ludzi przed leczeniem i niezrozumienie jak ono wygląda.

Jaki cel sobie stawiacie w dalszej perspektywie? Co chcecie waszym działaniem osiągnąć w najbliższych tygodniach, miesiącach?

Ewe: Na pewno chcemy dotrzeć do jeszcze większej ilości ludzi, a zwłaszcza do osób, które mają np. nastoletnie dzieci. To jest naprawdę duży problem, gdy taki nastolatek ma problemy, a rodzic mówi „wymyślasz, po co ci psychiatra, nie jesteś przecież czubkiem”, itd. Niestety w czasach, gdy ciludzie sami byli młodzi, nie było takiego dostępu do wiedzy, a stygmatyzacja i ostracyzm ludzi zaburzonych były jeszcze większe. Ci ludzie zostali w tym wychowani i po prostu z braku wiedzy szerzą takie przekonania dalej. Nie zdają sobie sprawy, że ich dziecko może np. popełnić samobójstwo. Niekiedy uważają jego problemy za podążanie za pewną modą. Tutaj naprawdę ważne jest, aby dotrzeć do takich osób, ale nie tylko do nich. Ogólnie do wszystkich.

Roselene: Chce przełamać stygmę, zacząć rozmowę. Co w sumie już w dużej mierze się udało, ale niech dalej będzie kontynuowane. I mam nadzieje, że niektórym ludziom pomoże to zasięgnąć po pomoc.

Dziękuję Wam za poświęcony czas. 

Ewe: Ja bym chciała podziękować wszystkim za zainteresowanie naszą stroną, za wszelkie polubienia, komentarze i udostępnienia, za wszystkie miłe wiadomości i pytania do nas, za możliwość wywiadu. Cieszę się, że wszystko się rozwija i mam nadzieję, że wpłyniemy w jakimś stopniu na świadomość społeczna dotycząca zaburzeń psychicznych.

Roselene: Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za to, że naprawdę widzę, iż coraz więcej ludzi interesuje się naszym projektem.

Trzymajcie się, jeszcze raz dziękuję za rozmowę!

Jeśli chcecie dowiedzieć się więcej o dziewczynach i śledzić ich działalność, zajrzyjcie na ich Facebooka: https://www.facebook.com/zaburzONE.