„Umrę pierwsza i nie wiem, co będzie z nim potem…” – wywiad z pracowniczką szkoły dla dzieci niepełnosprawnych

Praca w szkole nie jest prosta, szczególnie jeśli jest to placówka dla osób niepełnosprawnych. Mimo to można ją pokochać i dzięki niej zacząć inaczej patrzeć na świat. O swoich doświadczeniach opowiedziała nam Anna, pracowniczka jednej z szkół dla dzieci z niepełnosprawnościami.

Kiedy zaczęłaś interesować się tematyką związaną z pedagogiką specjalną?

Na początku studiów. To był jeden z wielu kierunków, na które złożyłam papiery, ale ostatecznie coś mnie przyciągnęło do niego i jak zaczęłam się uczyć, to rzeczywiście okazało się, że to ciekawe.

Od razu potem trafiłaś do szkoły, w której teraz pracujesz?

Nie, przewinęłam się przez kilka miejsc pracy. W jednym pracowałam ponad rok. To była sala zabaw dla dzieci. W miejscu, w którym teraz pracuję, jestem oficjalnie od połowy października, ale wcześniej byłam tam na zasadzie wolontariatu. Po prostu przed podpisaniem umowy już tam chodziłam, żeby bliżej poznać dzieci, z którymi teraz na co dzień działam.

Jak trafiłaś do tego miejsca?

Właściwie przez praktyki. Potem zostałam dłużej, a w końcu zaczęłam regularną pracę.

Jak Twoja praca wygląda na co dzień?

Codziennie inaczej. Zaczyna się teoretycznie tak samo. Rano dzieci przyjeżdżają specjalnymi busami lub przywożą je rodzice. Odbieramy dzieci po kolei, rozbieramy je z zimowych ubrań, trochę to zajmuje, bo większość, którymi się opiekuję, to dzieci na wózkach inwalidzkich. Jak już wszyscy są na miejscu, zaczynamy dzień. Zaczynamy od ogólnego przywitania. To jest robione metodą porannego kręgu, która pobudza wszystkie zmysły i rozbudza na cały dzień. Potem jest śniadanie. Każdy z naszych dzieci ma inne. Każdy dostaje je z domu i każdy je inaczej. Kilkoro dzieci w wózkach inwalidzkich, niektóre przy stolikach, podtrzymywane przy krzesłach specjalnymi taśmami, uniemożliwiającymi zsunięcie się z nich. Niektóre jedzą w pionizatorach, czyli specjalnych fotelach, które są w pewnym sensie rehabilitacyjne i podtrzymują je sztywno w odpowiedniej pozycji, która pozwala na stabilny, pewny ruch ręką. Po śniadaniu zazwyczaj mamy chwilę przerwy.

W międzyczasie dzieci korzystają z toalety, tzn. są przewijane, bo wszystkie nasze dzieci są pieluchowane, mimo tego, że nie są już bobasami. Wszystkie chodzą w pieluchach, a my chodzimy z nimi i je przebieramy. Asystent przebiera chłopaków, a my dziewczyny, bo tylko kobiety mogą przebierać dziewczynki, a mężczyźni chłopców. Taki jest podział ze względu na płeć. Nasz asystent, wychodząc z sali, musi brać zazwyczaj kogoś do pomocy, bo dzieci są leżące. Je trzeba przekładać z wózka na kozetkę, z kozetki na wózek i po prostu są ciężkie.

Potem zaczyna się dzień na całego, tzn. dzieci mają swoje indywidualne zajęcia, np. z fizjoterapeutami, logopedami, terapeutami wzroku, psychologiem. U każdego są jeden lub dwa razy w tygodniu. Kiedy wszystkie dzieci są na sali, robimy różne zajęcia, np. ruchowe, które dają świadomość własnego ciała. Bardzo często są to również zajęcia opiekuńcze, bo jednak każde dziecko ma swoje humory i każdy dzień wygląda inaczej. No wiadomo, że każdy wstaje innego dnia z innym humorem i nasze dzieci mają identycznie. Jednego dnia wszyscy wpadają w szał, drugiego tylko połowa, a trzeciego wszyscy są spokojni. Od tego zależy czy robimy zajęcia, ruchowe, plastyczne czy np. muzykoterapię.

Są zajęcia, z którymi nie dajesz sobie rady? Masz jakieś wewnętrzne bariery?

Nie. Wszystko da się wypracować. Na początku miałam problem podczas zajęć ruchowych. Nasze dzieci mają spięcia w mięśniach i bałam się bardziej podnieść im ręce czy nogi, by nie zrobić im krzywdy. Jak się okazało, bałam się niepotrzebnie. Wszystko da się wypracować. Na każde dziecko jest sposób i to po prostu trzeba wyczuć, na ile można sobie pozwolić.

Co jest najtrudniejsze w Twojej pracy?

Właśnie humory dzieci. Bo wiadomo, dzieci są na różnych lekach i niektórzy nie mają jeszcze tych leków dobrze dopasowanych. Kilkoro powinno mieć leki typowo wyciszające, bo dzieci wpadają czasem w straszną furię. Tam jest agresja, autoagresja, krzyki i tak naprawdę wtedy nie da się nic zrobić i trudno jest czasami znaleźć sposób, żeby dziecko się uspokoiło. Przykładowo, przebierasz kogoś z pieluch, a dziecko bije cię pięściami i ciągnie za włosy, leżąc na kozetce. I to nie jest przyjemne. To są takie chwile, w których czasami człowiek się załamuje. Ale nie da się obrazić na te dzieci. To jest trudne, ale u nas człowiek się nie nudzi, więc szybko zaczynasz zajmować się czymś innym i nie rozmyślasz o takich rzeczach. Tym bardziej że to jest codzienność i można do tego przywyknąć.

Masz czasem jakieś wątpliwości odnośnie pracy? Zastanawiasz się, czy warto?

Nie. To jest praca, gdzie człowiek cieszy się z najmniejszych sukcesów, jak np. to, że ktoś widelcem trafił sobie prosto do buzi. Ostatnio dużym sukcesem było np. to, że jeden z uczniów podczas wysadzania na toalecie, czyli uczenia kojarzenia sytuacji higienicznych, toaletowych z korzystaniem z toalety, załatwił się do niej i sam do niej poszedł. To jest niby głupota, o której mówisz np. komuś w domu i jesteś tak dumna, a nikt tego nie rozumie. A to jest jednak duży sukces. Tak samo kiedy dziecko nie obleje się podczas picia lub coraz lepiej radzi sobie na zajęciach. To jest satysfakcjonujące, bo jednak na co dzień się nad tym pracuje i w pewnym momencie te rzeczy zaczynają się udawać.

Czy ta praca wpłynęła jakoś na Twój sposób postrzegania ludzi niepełnosprawnych?

To jest temat na książkę, bo istnieje cała masa dyskursów, przez które teraz powinnam patrzeć. Ale mówiąc najprościej, tak, bo przestaje się postrzegać te osoby jako niepełnosprawne. Ja zaczęłam postrzegać całe otoczenie, nie tylko na podstawie moich uczniów, lecz także innych grup czy szkół, że to nie te dzieci są niepełnosprawne, tylko otoczenie dookoła nich jest niedostosowane do nich. Zaczęło mi się rzucać w oczy, że idąc na SKM-kę nie widzę tam podjazdu na wózki inwalidzkie czy windy. Denerwuje mnie to, bo ci ludzie są w stanie funkcjonować, z pomocą lub bez, są w stanie rekompensować sobie swoje pewne ograniczenia. To jest w ogóle bardzo satysfakcjonujące, patrzenie, jak ci ludzie omijają te bariery. Niedostosowanie najbliższego otoczenia i podejścia ludzi zaczęło mnie po prostu bardziej irytować, bo to są proste rzeczy, a niektórzy nie są w stanie ich pojąć.

W jaki sposób praca z ludźmi niepełnosprawnymi wpływa na Twoje życie?

Bardziej zauważam przeszkody, np. architektoniczne, na podwórku, przy sklepach, przy dworcach, które nie pozwalają po prostu na funkcjonowanie. Bardziej dostrzegam też ignorancję ludzi, brak świadomości na temat tego, jak to wszystko wygląda. Wiele osób postrzega zespół downa, który bywa bardzo łagodny za taki symbol niepełnosprawności. Jak ktoś jest niepełnosprawny, to na pewno ma zespół downa, a wcale tak nie jest, bo tych niepełnosprawności jest masa, a sam zespół downa może być naprawdę ciężkim przypadkiem, związanym z ogromnymi ograniczeniami i głęboką niepełnosprawnością intelektualną. To nie jest takie proste. Jak teraz widzę, czyjeś posty, np. na temat pracy z osobami niepełnosprawnymi, to w zasadzie często brzmią one tak: o, pracujesz z dziećmi z zespołem downa, one są takie urocze. No nie, wcale tak nie jest. Oczywiście wszystkie są kochane, ale to nie są tylko i wyłącznie dzieci z zespołem downa. Ogólnie moje podejście się zmieniło i zupełnie inaczej to wszystko postrzegam. Człowiek jest o wiele bardziej świadomy przez taką pracę i bardziej jest w stanie zrozumieć, jak to wszystko działa.

Czy praca wpłynęła na Twoje podejście do macierzyństwa?

To podejście nigdy nie było jakieś zbyt proste. Wcześniej nie myślałam o tym, ale będąc np. na studiach i ucząc się na poszczególne przedmioty o niepełnosprawnościach, po każdym egzaminie miałam straszną obawę, że jeżeli kiedykolwiek zostanę matką, to właśnie moje dziecko będzie takie, że będzie po prostu niepełnosprawne. A jednak mimo wszystko chce się jak najlepiej dla tych dzieci. One wcale nie są gorsze. Ale szczerze mówiąc, w tym momencie gdybym miała zakładać rodzinę, to zastanowiłabym się trzy razy. I to nie jest dlatego, że ja uważam te dzieci za gorsze, ale nie wiem, czy sama dałabym sobie radę na co dzień. Widzę, jak funkcjonują rodzice naszych dzieci i niektórzy są strasznie zniszczeni tym wszystkim. Są to często młode osoby, niewiele starsze ode mnie, które w tym momencie poświęcają 100% swojego życia dzieciom. Ja nie wiem, czy byłabym w stanie. Bo to nie zawsze jest np. lekka niepełnosprawność intelektualna i ruchowa, gdzie dziecko jest w stanie się komunikować, chodzić, jeść, samo załatwić się do toalety. To są często dzieci leżące, które nigdy w życiu nie złapią z Tobą kontaktu wzrokowego i czasem nigdy nie będą w stanie funkcjonować samodzielnie. Ja umrę pierwsza i będę miała tę świadomość, że nie wiem, co będzie z nim potem, na kogo trafi, na jaki ośrodek, na jaką pomoc i czy w ogóle dostanie taką pomoc. Ciężko się zastanawiać co byłoby wtedy.

W Polsce osoby niepełnosprawne mają zapewnioną pomoc w tego typu sytuacjach?

Tak. Są szkoły, do których dzieci mogą uczęszczać do 24 roku życia. Dzieci z troszeczkę lżejszą niepełnosprawnością ruchową i intelektualną mogą uczęszczać też do szkoły przysposabiającej do pracy. Potem są różne ośrodki, środowiskowe domy samopomocy. Są różne wspólnoty, warsztaty terapii zajęciowej, ośrodki opieki społecznej i inne tego typu rzeczy. Ciężko mi powiedzieć, jakie trzeba spełniać warunki, żeby do nich trafić. Są możliwości, ale wciąż jest ich mało. W tych wspólnotach często jest mało miejsc, a przecież ludzie żyją kilkanaście-kilkadziesiąt lat. Tak samo warsztaty terapii zajęciowej, które po kilku latach powinny odsyłać swoich uczniów, wychowanków do pracy. W rzeczywistości te osoby są tam przez kilkanaście lat i często są to takie stopnie niepełnosprawności, w których nikt nie jest w  stanie nauczyć się zawodu. Te warsztaty są dla nich takim wyjściem z domu, do ludzi, budowaniem relacji. Ktoś się tam nimi zajmuje, ktoś sprawuje opiekę kiedy rodzice są już np. starzy i nie dają sobie rady. W założeniu co roku powinno odchodzić kilku wychowanków i kilka osób powinno przychodzić w to miejsce, a wcale się tak nie dzieje. Wszystko stoi w miejscu i nie ma możliwości, żeby przyjąć kogoś nowego. A nie każdy jest w stanie pozwolić sobie na prywatny ośrodek, szczególnie kiedy dziecko ma ciężką niepełnosprawność i wymaga opieki przez całą dobę. Wtedy tych pieniędzy po prostu nie ma, bo nie ma kiedy pracować.

Jest coś, co chciałabyś powiedzieć ludziom wokół?

Zapraszam na wolontariat, bo dopóki nie zobaczysz i nie popracujesz z takimi dziećmi, to się nie dowiesz, na czym polega niepełnosprawność. I nie traktujmy tych osób gorzej, bo one mają swoje możliwości i niesamowicie pokonują ograniczenia. Po prostu dajmy im możliwość, by te ograniczenia pokonywały. Bo często mogą to robić, tylko nie pozwala na to otoczeni. Po prostu bądźmy świadomi.

Dziękuję za rozmowę.