Żyć z połową serca – historia Mikołaja Stalki

Urodził się prawie dwa miesiące za wcześnie, z hipoplazją prawej komory HRHS – wadą, związaną z niewłaściwym wykształceniem się prawej strony serca. W swoim krótkim życiu przeszedł więcej operacji i zabiegów oraz spędził więcej czasu w szpitalu niż niejeden dorosły. Mowa o pięcioletnim Mikołaju Stalce – chłopcu, który żyje z połową serduszka.

 Mikołaj Stalka urodził się 6 grudnia 2010 roku o godz. 06.05 w Gdańsku. Siedem tygodni za wcześnie i z wrodzoną wadą serca: hipoplazją prawej komory HRHS – wadą, związaną z niewłaściwym wykształceniem się prawej strony serca. Powoduje ona niewystarczający dopływ krwi do płuc, a co za tym idzie niedotlenienie (sinice). Dzieci z tak złożonymi wadami serca ratowane są często wieloetapową procedurą operacyjną, dającą szansę na godne życie, ale nigdy nie doprowadzającą do pełnego wyleczenia…

Oprócz wymienionej, niezwykle rzadkiej i ciężkiej wady serca HRHS, Mikołaj cierpi również na artezję zastawki tętnicy płucnej, hipoplazję zastawki trójdzielnej, ma ubytek w przegrodzie międzykomorowej i międzyprzedsionkowej. Jak taki mały człowiek znosi tak wiele?

 Wyczekiwana dziewczynka

— Długo nie mogłam zajść w ciążę – mówi mama Mikołaja. – Dokładnie rok przed narodzinami synka mój mąż wykonywał chrzcielnicę do kościoła, którego patronem jest święty Mikołaj. Być może dla postronnych ludzi nie ma to większego znaczenia, ale dla mnie, patrząc z perspektywy czasu, był to znak — wyznaje.

Dla wielu ludzi dziecko to niezwykły dar. I gdy zostaną nim obdarzeni, staje się ono ich oczkiem w głowie. Przed narodzeniem, wyczekujący rodzice snują przeróżne wyobrażenia dotyczące niemowlęcia. Jak będzie wyglądało? Do kogo będzie podobne? Kim będzie, gdy dorośnie? Planują przyszłość nienarodzonej istoty, nie zważając na żadne komplikacje. Tak, jakby nie mogły one dotknąć właśnie ich.

— Mikołaj miał się urodzić jako dziewczynka. Prawie całą ciążę wraz z rodziną byliśmy przekonani, że będzie to płeć naszego dziecka. Chcieliśmy jej dać na imię Karolinka, lecz urodził się chłopiec. Dokładnie w Mikołajki, więc nazwaliśmy go Mikołaj — mówi mama, Bożena Stalka.

Niepozorny początek

Pani Bożena w czasie trwania ciąży zdrowo się odżywiała, nie korzystała z używek, nawet kawy nie piła, przestrzegała zaleceń lekarza. Dbała o siebie i nie przeciążała organizmu. Można powiedzieć, że płód powinien wzorowo się rozwijać. Nic nie zapowiadało dramatycznego końca.

— Nic nie wskazywało na początku, że moje dziecko urodzi się z wadą serca, czy z w ogóle z jakąkolwiek wadą. Wykryto ją dopiero w drugiej połowie ciąży, w trzydziestym trzecim tygodniu. Ginekolog wysłał mnie na USG płodu, by sprawdzić nieprawidłowości. Niestety – potwierdziły się obawy lekarzy. Mój synek urodził się chory — wyznaje mama.

Pierwszy miesiąc życia Mikołaj Stalka spędził w szpitalu na gdańskiej Zaspie oraz w Akademii Medycznej. Będąc w ciężkim stanie został przewieziony do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Tam przeszedł dwie operacje oraz trzy zabiegi cewnikowania serca. W sumie chłopiec przeszedł jak dotąd cztery operacje i cztery zabiegi cewnikowania serca. Hospitalizacja była bardzo ciężka, powikłana zakrzepicą i tempomadą osierdzia. Malec przeszedł również posocznicę. Przebywał aż miesiąc na intensywnej terapii.

Na całe życie

Do domu chłopiec przyjechał po raz pierwszy na Wielkanoc, gdy miał już niemal pół roku. Pół roku nieustannego przebywania w szpitalu i martwienia się o życie Mikołajka. Mimo tylu przeprowadzonych zabiegów i operacji, w przyszłości czekają go dalsze, niezbędne terapie. Dziecko wymaga dalszej rehabilitacji z powodu powikłań pooperacyjnych. Po przebytym udarze niedokrwiennym ma niedowład połowiczny prawostronny – oznacza to, że chłopiec nie ma pełnej władzy w prawej stronie ciała.

Chociaż złożone wady serca występują rzadko, pacjentów takich jak Mikołaj, prowadzących normalne życie, jest coraz więcej. — Niezmiernie ważna jest kontrola kardiologiczna. Trzeba reagować na wszystko, co dzieje się z dzieckiem, by wyprzedzać postęp choroby i we właściwym czasie udać się do specjalisty — mówi mama Mikołaja. Chłopczyk przeszedł ostatni etap leczenia kardiochirurgicznego – operację Fontana. Lecz jeżeli w przyszłości pojawiłyby się jakiekolwiek nieprawidłowości, musiałby ponownie przejść operację lub zabieg. Tak naprawdę ostatnim etapem w leczeniu Mikołaja będzie w przyszłości przeszczep serca. — Nie jest to nic pewnego, ale trzeba mieć nadzieję, że znajdzie się kiedyś dawca, który ofiaruje serce mojemu synowi — mówi pani Bożena.

Długie i kosztowne rehabilitacje pomagają nadrobić zaległości. Aby pomóc Mikołajowi w prawidłowym rozwoju niezbędne są ciągłe wizyty u specjalistów: kardiolog, neurolog, okulista, poradnia rehabilitacyjna i wiele innych. Większość z nich to wizyty prywatne, gdyż oczekiwanie na terminy w NFZ spowodowałyby znaczne opóźnienie w leczeniu.

Kiedyś dzieci z HRHS umierały zaraz po porodzie – nie było dla nich ratunku. Dzisiaj można je uratować. Mogą normalnie żyć i funkcjonować wśród swoich rówieśników. Lecz zawsze będą musiały brać pod uwagę swoją chorobę, która będzie im towarzyszyć do końca życia.

Fundacja z sercem

Leczenie i rehabilitacja to duże obciążenie dla rodziców. Zarówno fizyczne jak i psychiczne. Niezliczone godziny spędzone na szpitalnych korytarzach, nieprzespane noce, ciągły stres. Ale i wielkie koszty pieniężne ponoszone, by dojechać do szpitala, by móc być cały czas z dzieckiem. No, a przede wszystkim koszty rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu, niezbędnego w procesie leczenia. Większość rodziców nie jest w stanie zapewnić tego wszystkiego swoim chorym pociechom.

Na szczęście jest wiele fundacji, które niosą pomoc chorym dzieciom i ich rodzinom. Mikołaj Stalka również jest podopiecznym takiej instytucji: FSD – Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej. Działa ona na rzecz dzieci z wadami serca. Jest ogólnopolską organizacją, niezależną od ośrodków medycznych, zrzeszającą rodziny dzieci oraz dorosłych z wadami serca. Misją Fundacji Serce Dziecka jest propagowanie wiedzy o wadach serca, ich diagnozowaniu i leczeniu, wspieranie dzieci i dorosłych z defektem serca oraz współpraca z ośrodkami medycznymi.

Fundacja Serce Dziecka udziela pomocy rodzinom w trudnej sytuacji finansowej. Opłaca, między innymi, pobyt rodziców w szpitalu, użycza sprzęt potrzebny do funkcjonowania podopiecznych (np. pulsoksymetr). Pokrywa również koszty dojazdów do szpitala, lekarza oraz leki. Jest wielkim odciążeniem finansowym dla wielu rodzin.

Urodzony rajdowiec

Mikołaj, mimo posiadania wady serca i przejścia wielu chorób, rozwija się normalnie. Jest niezwykle radosnym, pełnym energii dzieckiem. Zawsze uśmiechnięty, swoją pogodą ducha zaraża innych. Posiada ogromną kolekcję figurek i zabawek motoryzacyjnych, gdyż szaleje za samochodami i wszelkimi środkami transportu. Jak sam mówi, gdy dorośnie chce zostać rajdowcem lub kierowcą tirów. Trzymamy kciuki za Mikołaja, by w przyszłości jego marzenia się spełniły.

Każdy z nas może wesprzeć Mikołaja swoim 1% podatku w rozliczeniu rocznym PIT. Na stronie www.sercedziecka.org.pl można znaleźć, wpisując w wyszukiwarce Mikołaj Stalka, szczegóły dotyczące pomocy finansowej w leczeniu chłopca. Pamiętajmy: warto mieć serce i pomagać!

fot. Bożena Stalka i Sara Majkowska