Czy ja kiedyś będę normalny? – auTYzm

S. w tym roku skończy 14 lat. Od 8 lat wiadomo, że jego zachowanie nie jest wynikiem złego wychowania, ani tego, że jest rozwydrzonym i ekscentrycznym nastolatkiem. S. nie jest jak jego rówieśnicy. Zdiagnozowano u niego autyzm dziecięcy, ADHD i zespół Tourette’a.

Jak wygląda życie dziecka z zaburzeniami rozwoju, najlepiej wiedzą rodzice. W przypadku S. jest to matka. Ojciec pracuje za granicą, aby móc utrzymać rodzinę i zapewnić specjalistyczną pomoc synowi. Przez ponad 8 lat rodzina wspólnie mieszkała w Norwegii, jednak w wyniku trudnej sytuacji na rynku pracy związanej z pandemią, zdecydowali, że S. wraz z mamą i trzyletnią siostrą wrócą do Polski.

Jacek Hołub w książce „Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera” oddaje głos rodzicom dzieci, na które w polskim społeczeństwie miejsca nie ma. Ja także chciałabym pozwolić matce S. na to, aby świat usłyszał, co ma do powiedzenia. Niech przestanie się wstydzić tego, jak wiele trudu wymaga wychowywanie dziecka ze spektrum autyzmu. Tego, że wytyka się jej syna palcami. Bo prościej jest odsunąć się w sklepie czy zmierzyć spojrzeniem na ulicy. Niech nie czuje się odrzucona, gdy musi państwowemu orzecznictwu udowadniać, że jej syn nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Za to stwierdza się, że dziecko nie wymaga konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Niech poczuje się wreszcie, najzwyczajniej w świecie, doceniona.

Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym, czyli związanym z nieprawidłowym funkcjonowaniem mózgu. Do tej pory nie udało się jednoznacznie zdefiniować jego przyczyny. Jednak zakłada się, że istotną rolę odgrywa podłoże genetyczne i czynniki środowiskowe, przede wszystkim biochemiczne.

Podobnie jak ze spektrum autyzmu (o tym, dlaczego posługuję się terminem spektrum, pozwolę sobie wyjaśnić później) – źródło występowania zespołu Tourett’a jest niejasne. Można mieć pewność, iż jest związane z genetyką, ale to jaka dokładnie dysfunkcja jest kluczowa, wciąż pozostaje tajemnicą. Wskutek licznych badań, równie licznie powstają nowe teorie. Według jednej z nich ZT może być powodowany przez infekcje, problemy w okresie życia płodowego i okołoporodowe, alergie, hormony i stres. 

Mimo że ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) jest uważane za jedno z najlepiej przebadanych zaburzeń w medycynie (American Medical Assciation Council, 1998), to próżno szukać, zresztą jak w przypadku dwóch wyżej wymienionych, jego właściwej genezy. Znowu mówi się o genach i o czynnikach środowiskowych.

W związku z takimi podejrzeniami co do przyczyn chorób, rodzice często nie potrafią pogodzić się z myślą, że gdyby inaczej wyglądał ich styl życia, to dziecko byłoby zdrowe. A nawet obwiniają siebie o „wadliwe” geny.

***

Co wzbudziło Twój niepokój, gdy S. był jeszcze dzieckiem?

Różnił się od innych dzieci. Dopiero w wieku 5 lat zaczął mówić, do tamtego momentu wskazywał palcem to, czego potrzebował. Nie reagował na swoje imię. Ignorował skierowane do niego słowa, zupełnie jakby ich nie słyszał. Dużo płakał, chociaż trudno to nazwać płaczem. Wył. Podczas zabawy piszczał, powtarzając te same odgłosy.

Gdy się nauczył, to nie chodził, tylko biegał. Od ściany do ściany. Zawsze uciekał, dlatego że nie zdawał sobie sprawy z czyhających na niego niebezpieczeństw. Byliśmy zmuszeni zakładać mu szelki i smycz. Od zawsze miał problemy ze snem, gdy się w nocy obudził, to nie mógł zasnąć.

***

W tym momencie należy wytłumaczyć, czym tak właściwie jest wspomniane wcześniej spektrum. Koncepcja autystycznego spektrum zaburzeń została wprowadzona w 1988 roku, co było naturalnym następstwem spostrzeżenia, że stopień nasilenia trudności charakterystycznych dla autyzmu jest różny dla dotkniętych nim osób. Autyzm trudno skategoryzować jako konkretne zaburzenie, ponieważ dotyczy wielu obszarów funkcjonowania dziecka. W skład ASD (autistic spectrum disorders) wchodzi także zespół Aspergera, inne całościowe zaburzenia rozwoju (mało precyzyjna kategoria) oraz zespół Retta i dziecięce zaburzenie dezintegracyjne.

Pierwsze symptomy autyzmu pojawiają się najczęściej już w pierwszym roku życia. Stwierdza się go około czterokrotnie częściej u chłopców niż u dziewcząt, jednak, jako że jest zaburzeniem ukrytym, nie można wskazać jakichkolwiek wskaźników zewnętrznych (na przykład budowy ciała lub sposobu poruszania się) charakteryzujących dotknięte chorobą dzieci.

S. został zdiagnozowany w wieku 7 lat w Norwegii. Przez rok był obserwowany w szkole oraz poddawany badaniom, testom. Po tym czasie stwierdzono: autyzm dziecięcy. W 2019 roku Poradnia Zdrowia Psychicznego dla Dzieci i Młodzieży rozpoznała także ADHD i zespół Tourette’a.

Problemy dotkniętych spektrum przejawiają się w sferze interakcji społecznych, komunikacji. Przede wszystkim jest to ograniczone zainteresowanie innymi ludźmi – dziecko nie wychwytuje zmian nastroju, nie utrzymuje kontaktu wzrokowego. Swoje pierwsze słowa dzieci wypowiadają nawet między 5 a 7 rokiem życia. Ich komunikaty mogą ograniczać się do wokalizowania czy wskazywania, co ogranicza je w informowaniu o swoich potrzebach.

Zespół Tourette’a objawia się natomiast przewlekłymi tikami mięśniowymi i tikami głosowymi. Tik to nagły, powtarzalny i urywany ruch lub wokalizacja – wyróżnia się intensywnością i brakiem rytmiczności. Wśród tików znajdują się: nieświadome wypowiadane wulgaryzmów, wykonywanie niestosownych gestów, powtarzanie czyjegoś głosu, naśladowanie czyjegoś zachowania oraz powtarzanie ostatniego wypowiedzianego przez siebie zdania, słowa czy sylaby.

ADHD ma związek z zaburzeniami koncentracji uwagi, nadmierną impulsywnością i nadruchliwością. W połączeniu z wyżej wymienionymi chorobami sprawia, że S. jest zamknięty w swoim świecie. Najbezpieczniej czuje się w pokoju, z którego wychodzenie ogranicza do minimum.

Często nie rozumie, co się do niego mówi, ponieważ ma ograniczony zasób słownictwa. Wymaga nieustannej opieki w ciągu dnia. Potrzebuje pomocy we wszystkich czynnościach, jakie wykonuje. Należy go pilnować, aby ubrał się odpowiednio do panującej temperatury, ponieważ jej nie odczuwa. Mógłby założyć t-shirt zimową porą, tylko dlatego, że według niego jest ciepło. Trzeba kontrolować czas jego kąpieli, jak i temperaturę wody. Rodzice są zmuszeni do przypominania mu o regularnych posiłkach, ponieważ S. nie czuje głodu. Według niego wystarczy mu napicie się wody, aby być najedzonym.

***

Czy S. bywa w stosunku do Ciebie agresywny?

Jeśli coś nie idzie po jego myśli, to mówi, że ja jestem temu winna. Zaczyna mnie obrażać. W ten sposób rozładowuje swoje emocje.

***

Okres dojrzewania jest dla niego czasem zmian. Dzieci ze spektrum autyzmu źle je znoszą, gdyż rutyna zapewnia im poczucie bezpieczeństwa. S. nie rozumie, co tak naprawdę dzieje się z jego ciałem. Wszystko należy mu tłumaczyć, wyjaśniać, dlaczego jest tak, a nie inaczej. Przez to bardzo się denerwuje, bo czuje się traktowany jak dziecko. Dla każdego nastolatka jest to trudny moment: chciałby, aby traktowano go i jego problemy poważnie, ale z z drugiej strony nie jest jeszcze w stanie brać pełnej odpowiedzialności za swoje decyzje. S. wobec burzy hormonów jest bardziej pobudzony i nerwowy. Od pewnego czasu ma trudności z zapamiętywaniem – nie wie, co jadł na obiad, co robił w szkole.

Mimo izolowania się, unikania bezpośredniego kontaktu z innymi ludźmi, pozostawienie go samego w mieszkaniu jest niemożliwe. Bowiem w samotności czuje się nieswojo, bardzo stresuje go to, że nikogo nie byłoby w pobliżu, aby mu pomóc. Poza tym nigdy nie wiadomo, czy nie poniesie go fantazja – nie potrafi oddzielić świata wyobrażeń od tego rzeczywistego. Może na przykład wpaść na pomysł rozpaleniu ogniska w salonie (przecież w Minecrafcie można tak zrobić). W związku z tym jego matka nie jest w stanie podjąć jakiejkolwiek pracy.

***

Czy podejście do dzieci z niepełnosprawnościami (na przykład w szkole) w Norwegii różni się od polskiego systemu?

Tak. W Norwegii są bardziej przychylni w stosunku do dzieci i rodziców. Najważniejsze, aby dzieci się nie stresowały. Pomagają i przeznaczają pieniądze na asystenta. A w Polsce nie ma na to szans – chyba, że sama wynajmiesz i opłacisz.

Czym zajmuje się taki asystent?

Asystent lub nauczyciel wspomagający cały czas jest przy dziecku. Pomaga mu w wykonywaniu wszystkich czynności. Można korzystać z jego wsparcia w szkole podstawowej. W szkołach specjalnych i ośrodkach specjalnych nie jest już to możliwe.

***

S. zdaje sobie sprawę, że różni się od swoich rówieśników. Wstydzi się tego. Jak każdy nastolatek pragnie tego, żeby mieć znajomych, z którymi mógłby spędzać czas. Być akceptowanym. Chciałby mieć dziewczynę. W końcu to wiek, kiedy każdy młody człowiek pierwszy raz się zakochuje.

Jednym z jego ulubionych filmów jest Titanic. Potrafi bez chwili wytchnienia mówić o Leonardo DiCaprio. Marzy o autografie aktora.

Mimo tych zwykłych potrzeb i zainteresowań, jest inny. Najgorsza w tym wszystkim jest jego samoświadomość. Któregoś dnia zapytał dziadka, podczas zupełnie codziennej rozmowy, czy on może kiedyś wyzdrowieje. Czy kiedyś będzie normalny.

***

A co z Tobą? Czy znajdujesz czas, aby odpocząć? Jak radzisz sobie emocjonalnie?

Szczerze? Nie mam czasu dla siebie. Nie, nie radzę sobie. Muszę zażywać tabletki, które pomagają mi ze stresem.

***

Z powodu bliskich relacji z opisanymi osobami postanowiliśmy się, że pozostaną anonimowymi.

W pracy nad tekstem korzystałam z książki Ewy Pisuli „Autyzm: przyczyny, symptomy, terapia” (Wydawnictwo Harmonia, 2010), pracy naukowej Lucyny Bobkowicz-Lewartowskiej i Magdaleny Giers „Uwarunkowania i przejawy Zespołu Tourett’a z ilustracją dwóch przypadków”, pracy naukowej Olgi Tymanowskiej „ADHD – częsty problem w medycynie wieku rozwojowego” oraz pracy naukowej Aleksandry Antonik „Edukacja włączająca w Norwegii”.

Inspiracją do stworzenia tego wywiado-reportażu była lektura „Niegrzeczne. Historie dzieci z autyzmem. ADHD i zespołem Aspergera” Jakuba Hołuba. Ale nie sięgnęłabym po tę książkę prędko, gdyby nie wywiad Magdy Mołek z Agnieszką Szpilą, matką bliźniaczek z zaburzeniami intelektualnymi.

***

Czy mogłabyś mi powiedzieć, co czujesz jako matka?

Czasem jest mi ciężko. Wtedy zastanawiam się, jak on sobie poradzi, gdy nas już zabraknie. Trudno mi opisać, to co czuję. Na pewno strach.